En realidad, son pocas las maneras de morir

En realidad, son pocas las maneras de morir

El punto de vista lo es todo. Hace poco me encontré con un querido y viejo amigo: un investigador en envejecimiento. La dinámica de esa grata y animada conversación desembocó en que impera el entusiasmo y el optimismo en su grupo por la longevidad que prometen los nuevos tratamientos genéticos. Anoté que hace un siglo la muerte por lo general era de repente: estaba ligada a infecciones, accidentes y al trabajo de parto; mientras que hoy el fallecer súbitamente es menos común, al menos en los países con sistemas de salud relativamente eficaces, como Colombia. Pero, como la realidad es imperfecta, al final de la larga vida de que ahora disponemos la inmensa mayoría de las personas adquieren una enfermedad seria y progresiva. Entonces mi amigo me miró con condescendencia, y nos despedimos.

En 2005 apareció un artículo titulado “La trayectoria de las enfermedades y el cuidado paliativo” en el British Medical Journal. Describe un modelo para pensar: la trayectoria típica de la enfermedad terminal. Con la intención loable de responder dudas acerca de la expectativa de vida y qué esperar de lo que se avecina, estos autores aportan la posibilidad de anticipar las necesidades del paciente en particular, al compararlo con casos semejantes. Es un paciente crónico con una enfermedad degenerativa que requiere planear e integrar el esquema terapéutico activo con el cuidado paliativo oportuno. Porque al momento de preguntarse acerca del pronóstico, la persona no sólo quiere saber cuánto le queda de vida, también desea informarse acerca de qué esperar. De modo que la trayectoria típica de la enfermedad es un modelo para pensar y organizar las cosas al resolver dudas sobre el tiempo, la salud física y mental, y las interacciones que se esperan con el sistema de salud.

Pero también la trayectoria tiene en cuenta que la realidad es inconmensurable. La enfermedad afecta a las personas de distintas maneras, por eso es difícil establecer el pronóstico a ciencia cierta. Aun cuando puede encontrarse regularidades entre los casos, por los síntomas y las necesidades que surgen con el avance de la enfermedad. De modo que la trayectoria es conceptualmente útil, se basa en estudios cualitativos longitudinales, después de todo anticipar el desenlace de la enfermedad, así no pueda alterarse, ha sido un problema central de la medicina desde los tiempos de Hipócrates. Considerarla permite planear para el tratamiento del deterioro progresivo y la muerte inevitable, que es el desenlace de la trayectoria. Además, conocerla es una manera de asumir la situación terminal, pues al informarse y entenderla pueden tenerse expectativas más realistas sobre el morir. Una óptica aplomada acerca de la expectativa de vida modera el imperativo tecnológico, disminuyendo las hospitalizaciones y los tratamientos innecesarias y agresivos.

Así que considerar la trayectoria de la enfermedad terminal ofrece una visión panorámica sobre la situación global del paciente. Es un marco de referencia que orienta, sin olvidar que cada caso es particular. La realidad siempre elude las palabras. En la práctica, cada paciente muere en momentos diferentes y su progresión no es homogénea. Intervienen variables relacionadas con la enfermedad, la familia y la comunidad, de modo que las necesidades y las prioridades son cambiantes.

Una trayectoria es la progresión rápida y continua de la enfermedad con deterioro evidente, y una fase terminal clara. Esta es una situación que suele darse entre los pacientes con cáncer. Transcurren semanas, meses y a veces años. Se notan los efectos positivos y negativos del cuidado paliativo, pero también hay pérdida de peso, disminución del desempeño personal e incapacidad de encargarse de sí mismo. Con el diagnóstico temprano y la posibilidad de hablar de manera libre acerca de estos temas, se abre la posibilidad de anticipar la necesidad de cuidado paliativo.

Otra es la trayectoria que declina lentamente, aumentando las limitaciones a largo plazo, intercalada con episodios graves e intermitentes, seguidos de recuperación que no llega a alcanzar el nivel inicial. Hasta que, eventualmente, todo termina en una defunción inesperada. Este patrón suele presentarse en el caso de la enfermedad pulmonar obstructiva crónica y la falla cardíaca. La persona enferma por meses y años con exacerbaciones agudas, a menudo severas, y a veces mortales, que suelen requerir hospitalizaciones y cuidado crítico. Pero también el paciente puede sobrevivir, aun cuando con una tendencia general hacia el deterioro en la salud y el estado funcional. En este grupo el momento de la muerte sigue siendo incierto.

En la tercera trayectoria, en cambio, el paciente declina de una manera gradual y prolongada, suave y lenta, este es el caso del anciano frágil y las demencias. El deterioro es progresivo, inexorable, subrepticio, ininterrumpido. Este paciente ha eludido el cáncer y la falla de los órganos, entonces muere a mayor edad con alteraciones neurológicas, como la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, así como con fragilidad generalizado y compromiso multisistémico. Además, en este caso la discapacidad es progresiva en lo cognitivo y lo físico. La persona pierde peso y capacidad funcional hasta que sucumbe a eventos físicos menores o actividades diarias triviales. Esta trayectoria suele interrumpirse por la muerte relacionada con la fractura del cuello del fémur o con una neumonía, por ejemplo.

Adicionalmente, hay situaciones especiales. En el caso de la falla renal, verbigracia, podría darse una cuarta trayectoria: el paciente declina de manera continua, con un ritmo de deterioro variable que depende de la patología asociada que subyace. Y, por otra parte, también se considera la trayectoria mental, entonces se rastrea el desempeño social, particularmente en el paciente con demencia, a través de sus actividades diarias y el aislamiento que sobreviene. Pero también, en el caso del cáncer, se tiene en cuenta que el penar aparece los momentos del diagnóstico y de las recurrencias y al final de la vida. Diferente del caso de la persona con falla cardiaca, para quien el desafío es más uniforme a lo largo del proceso de deterioro.

Más aún: hay pacientes que se salen de estas trayectorias o pasan de una a otra, como en el caso del evento circulatorio en el sistema nervioso que produce desde muerte súbita hasta una trayectoria semejante a la del cáncer. Incluso podría darse una sucesión de eventos vasculares subsiguientes, que se manifiestan con un declinar inexorable y lento tachonado de crisis graves que aceleran el proceso cada vez más. Y los pacientes con varias enfermedades pueden tener, simultáneamente, dos o más trayectorias, a donde se vuelve protagonista la de evolución más rápida, como en el caso del paciente mayor con cáncer de progresión lenta. 

Sigo discrepando de mi amigo investigador en longevidad. No hay una receta universal. Las personas con enfermedades no malignas suelen tener necesidades más duraderas y requieren planeación estratégica, aun cuando la carga agobiante de los síntomas termina siendo semejante, a la larga, entre los pacientes con cáncer y los que tienen enfermedades terminales no malignas. Quizá hacer siempre todo lo posible sea un error.

Comprender la manera en que podría suceder la muerte en un futuro no muy lejano ayuda a la persona a organizarse. El objetivo del cuidado paliativo es alcanzar una muerte apacible, digna, oportuna: que no sea muy tarde ni muy temprano. Antes de la etapa terminal, también hay que considerar, en un diálogo razonable entre el paciente, la familia y el médico, la calidad de vida y el manejo de los síntomas. El cuidado paliativo ya no sólo se reserva para el final, cada vez más se emplea tempranamente, en la evolución de la enfermedad, junto con el tratamiento curativo.

Las trayectorias no son una ciencia exacta. Pero sí ayudan al paciente y a los familiares a encarar la realidad tozuda. Sin olvidar que tienen en cuenta el deseo de reanimación y abren la posibilidad al paciente de organizar sus asuntos mundanos. La voluntad anticipada también es importante, en especial para los que van por la tercera trayectoria, pues la toma de decisiones al calor del momento de la crisis es difícil. Hoy se es más libre para fallecer según las preferencias personales, y la trayectoria de la enfermedad terminal permite planear el buen morir. La defunción en la casa es el deseo de la inmensa mayoría: así lo indican el 65% de los pacientes que están en la trayectoria del cáncer y en la de la falla multisistémica, además el hogar es el sitio preferido para el cuidado paliativo del paciente terminal.

Santiago Barrios Vásquez

Médico, psicoanalista 

Miembro titular, Sociedad Colombiana de Psicoanálisis

Nota: Este texto se publicó originalmente en Epicrisis, el órgano de difusión del Colegio Médico Colombiano.