En realidad, son pocas las maneras de morir
El punto de vista lo es todo. Hace poco me encontré con un
querido y viejo amigo: un investigador en envejecimiento. La dinámica de esa
grata y animada conversación desembocó en que impera el entusiasmo y el
optimismo en su grupo por la longevidad que prometen los nuevos tratamientos
genéticos. Anoté que hace un siglo la muerte por lo general era de repente:
estaba ligada a infecciones, accidentes y al trabajo de parto; mientras que hoy
el fallecer súbitamente es menos común, al menos en los países con sistemas de
salud relativamente eficaces, como Colombia. Pero, como la realidad es
imperfecta, al final de la larga vida de que ahora disponemos la inmensa
mayoría de las personas adquieren una enfermedad seria y progresiva. Entonces mi
amigo me miró con condescendencia, y nos despedimos.
En 2005 apareció un artículo titulado “La trayectoria de las
enfermedades y el cuidado paliativo” en el British Medical Journal. Describe un
modelo para pensar: la trayectoria típica de la enfermedad terminal. Con la
intención loable de responder dudas acerca de la expectativa de vida y qué
esperar de lo que se avecina, estos autores aportan la posibilidad de anticipar
las necesidades del paciente en particular, al compararlo con casos semejantes.
Es un paciente crónico con una enfermedad degenerativa que requiere planear e
integrar el esquema terapéutico activo con el cuidado paliativo oportuno.
Porque al momento de preguntarse acerca del pronóstico, la persona no sólo quiere
saber cuánto le queda de vida, también desea informarse acerca de qué esperar.
De modo que la trayectoria típica de la enfermedad es un modelo para pensar y
organizar las cosas al resolver dudas sobre el tiempo, la salud física y
mental, y las interacciones que se esperan con el sistema de salud.
Pero también la trayectoria tiene en cuenta que la realidad
es inconmensurable. La enfermedad afecta a las personas de distintas maneras,
por eso es difícil establecer el pronóstico a ciencia cierta. Aun cuando puede
encontrarse regularidades entre los casos, por los síntomas y las necesidades que
surgen con el avance de la enfermedad. De modo que la trayectoria es
conceptualmente útil, se basa en estudios cualitativos longitudinales, después
de todo anticipar el desenlace de la enfermedad, así no pueda alterarse, ha
sido un problema central de la medicina desde los tiempos de Hipócrates.
Considerarla permite planear para el tratamiento del deterioro progresivo y la
muerte inevitable, que es el desenlace de la trayectoria. Además, conocerla es
una manera de asumir la situación terminal, pues al informarse y entenderla
pueden tenerse expectativas más realistas sobre el morir. Una óptica aplomada acerca
de la expectativa de vida modera el imperativo tecnológico, disminuyendo las
hospitalizaciones y los tratamientos innecesarias y agresivos.
Así que considerar la trayectoria de la enfermedad terminal
ofrece una visión panorámica sobre la situación global del paciente. Es un marco
de referencia que orienta, sin olvidar que cada caso es particular. La realidad
siempre elude las palabras. En la práctica, cada paciente muere en momentos
diferentes y su progresión no es homogénea. Intervienen variables relacionadas
con la enfermedad, la familia y la comunidad, de modo que las necesidades y las
prioridades son cambiantes.
Una trayectoria es la progresión rápida y continua de la
enfermedad con deterioro evidente, y una fase terminal clara. Esta es una
situación que suele darse entre los pacientes con cáncer. Transcurren semanas,
meses y a veces años. Se notan los efectos positivos y negativos del cuidado
paliativo, pero también hay pérdida de peso, disminución del desempeño personal
e incapacidad de encargarse de sí mismo. Con el diagnóstico temprano y la
posibilidad de hablar de manera libre acerca de estos temas, se abre la
posibilidad de anticipar la necesidad de cuidado paliativo.
Otra es la trayectoria que declina lentamente, aumentando
las limitaciones a largo plazo, intercalada con episodios graves e
intermitentes, seguidos de recuperación que no llega a alcanzar el nivel
inicial. Hasta que, eventualmente, todo termina en una defunción inesperada.
Este patrón suele presentarse en el caso de la enfermedad pulmonar obstructiva crónica
y la falla cardíaca. La persona enferma por meses y años con exacerbaciones
agudas, a menudo severas, y a veces mortales, que suelen requerir
hospitalizaciones y cuidado crítico. Pero también el paciente puede sobrevivir,
aun cuando con una tendencia general hacia el deterioro en la salud y el estado
funcional. En este grupo el momento de la muerte sigue siendo incierto.
En la tercera trayectoria, en cambio, el paciente declina de
una manera gradual y prolongada, suave y lenta, este es el caso del anciano
frágil y las demencias. El deterioro es progresivo, inexorable, subrepticio,
ininterrumpido. Este paciente ha eludido el cáncer y la falla de los órganos,
entonces muere a mayor edad con alteraciones neurológicas, como la enfermedad
de Alzheimer y otras demencias, así como con fragilidad generalizado y
compromiso multisistémico. Además, en este caso la discapacidad es progresiva en
lo cognitivo y lo físico. La persona pierde peso y capacidad funcional hasta
que sucumbe a eventos físicos menores o actividades diarias triviales. Esta
trayectoria suele interrumpirse por la muerte relacionada con la fractura del
cuello del fémur o con una neumonía, por ejemplo.
Adicionalmente, hay situaciones especiales. En el caso de la
falla renal, verbigracia, podría darse una cuarta trayectoria: el paciente
declina de manera continua, con un ritmo de deterioro variable que depende de
la patología asociada que subyace. Y, por otra parte, también se considera la
trayectoria mental, entonces se rastrea el desempeño social, particularmente en
el paciente con demencia, a través de sus actividades diarias y el aislamiento que
sobreviene. Pero también, en el caso del cáncer, se tiene en cuenta que el
penar aparece los momentos del diagnóstico y de las recurrencias y al final de
la vida. Diferente del caso de la persona con falla cardiaca, para quien el desafío
es más uniforme a lo largo del proceso de deterioro.
Más aún: hay pacientes que se salen de estas trayectorias o
pasan de una a otra, como en el caso del evento circulatorio en el sistema
nervioso que produce desde muerte súbita hasta una trayectoria semejante a la del
cáncer. Incluso podría darse una sucesión de eventos vasculares subsiguientes, que
se manifiestan con un declinar inexorable y lento tachonado de crisis graves
que aceleran el proceso cada vez más. Y los pacientes con varias enfermedades
pueden tener, simultáneamente, dos o más trayectorias, a donde se vuelve
protagonista la de evolución más rápida, como en el caso del paciente mayor con
cáncer de progresión lenta.
Sigo discrepando de mi amigo investigador en longevidad. No
hay una receta universal. Las personas con enfermedades no malignas suelen
tener necesidades más duraderas y requieren planeación estratégica, aun cuando
la carga agobiante de los síntomas termina siendo semejante, a la larga, entre
los pacientes con cáncer y los que tienen enfermedades terminales no malignas. Quizá
hacer siempre todo lo posible sea un error.
Comprender la manera en que podría suceder la muerte en un
futuro no muy lejano ayuda a la persona a organizarse. El objetivo del cuidado
paliativo es alcanzar una muerte apacible, digna, oportuna: que no sea muy
tarde ni muy temprano. Antes de la etapa terminal, también hay que considerar, en
un diálogo razonable entre el paciente, la familia y el médico, la calidad de
vida y el manejo de los síntomas. El cuidado paliativo ya no sólo se reserva para
el final, cada vez más se emplea tempranamente, en la evolución de la
enfermedad, junto con el tratamiento curativo.
Las trayectorias no son una ciencia exacta. Pero sí ayudan
al paciente y a los familiares a encarar la realidad tozuda. Sin olvidar que
tienen en cuenta el deseo de reanimación y abren la posibilidad al paciente de organizar
sus asuntos mundanos. La voluntad anticipada también es importante, en especial
para los que van por la tercera trayectoria, pues la toma de decisiones al
calor del momento de la crisis es difícil. Hoy se es más libre para fallecer
según las preferencias personales, y la trayectoria de la enfermedad terminal permite
planear el buen morir. La defunción en la casa es el deseo de la inmensa
mayoría: así lo indican el 65% de los pacientes que están en la trayectoria del
cáncer y en la de la falla multisistémica, además el hogar es el sitio
preferido para el cuidado paliativo del paciente terminal.
Santiago Barrios Vásquez
Médico, psicoanalista
Miembro titular, Sociedad Colombiana de
Psicoanálisis
Nota: Este texto se publicó originalmente en Epicrisis, el órgano de difusión del Colegio Médico Colombiano.
